Jeg tror at alle kender til, at have været ensom af og til.
Ensomhed kommer af mange årsager og i mange former. Jeg har lært, at man kan være ensom selv om, at man er omringet af andre mennesker. For sådan har jeg det af og til. Jeg er mor to børn. En dreng fra 2009 og en pige fra 2017. Da min søn var ca. 4 måneder blev han syg og de følgende 2 år var Skejby Sygehus vores andet hjem. Han var igennem en række undersøgelser og da han var 8 måneder gammel, fik han diagnosen Dravet Syndrom. Dravet syndrom er en grim, voldsom og yderst indgribende sygdom.
Sammen med hans diagnose fulgte sorgen, angsten og bekymringerne. Livet var for evigt forandret, uskylden brast og alt, hvad jeg havde forestillet mig om det, at blive mor måtte omdefineres. Det var en frygtelig tid. Jeg var i krise og fuld af sorg. Det samme var min mand og alle andre tætte familierelationer omkring os. Men selv om jeg var omringet af mennesker, der også var ramt, så følte jeg mig ensom. Sorg og at sørge er ensomt.
Selv om jeg havde min mand, og andre tætte relationer, som også sørgede og som jeg kunne dele sorgen med, var jeg ensom. Jeg græd for det meste alene for mig selv. Fordi jeg ikke ønskede at belemre andre med min sorg oven i deres. Jeg var bange for, at de ikke kunne rumme det og i visse tilfælde havde jeg ret. Alle sørger forskelligt og i deres helt egen hastighed. Sorgen kommer som bølger og de skyller ind på forskellige tidspunker og med varierende styrke. Det hjælper at tale om alt det svære og alt det grimme, men ligemeget hvor meget man taler om det, kan det aldrig (i hvert fald ikke i mit tilfælde) fratage dig helt fra en følelse af ensomhed.
Selv om folk omkring os var støttende, lyttende og empatiske var der ingen af dem der forstod, hvordan jeg havde det. Der var ingen der forstod, hvor meget hele vores hverdag blev forandret og hvor meget vi blev forandret.
Her 10 år senere oplever jeg stadig, at folk ikke helt forstår. De forstår ikke hvor syg min søn er, de forstår ikke hvorfor jeg ikke kan passe et arbejde, hvorfor der skal tages så mange og specielle hensyn til min søn og hvorfor vi altid skal tage først hjem fra alle familiefødselsdage.
Alle har vel i et eller andet omfang brug for, at blive forstået og når folk omkring en pludselig ikke forstår, bliver det meget ensomt.
Da min barsel sluttede startede jeg på arbejde igen. For min mand og jeg var begge meget opsatte på, at sygdommen ikke skulle have lov til, at styre vores liv.
Jeg havde slet ikke overvejet, at det skulle kunne være anderledes, til trods for, at jeg ofte ikke havde sovet om natten knoklede jeg på. For midt i al sorgen og kaoset var arbejdet en kærkommen pause fra hverdagen hjemme. Men efter nogle år måtte jeg indse, at det ikke hang sammen. Jeg havde hjertebanken og føleforstyrrelse. Jeg havde konstant dårlig samvittighed. Overfor min søn, fordi jeg ikke altid kunne være der for ham, når han var aller mest dårlig og overfor mit arbejde, fordi jeg var alt for ofte fraværende.
Jeg havde knoklet på alt for længe og min krop begyndte at sige fra. Så jeg blev hjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste. Det var uden tvivl det bedste for min søn og for mig.
Men det betød også, at jeg ud over at miste et arbejde, mistede en masse kollegaer og en identitet som socialrådgiver og selvforsørgende. Det var svært og til en vis grad en falliterklæring og sådan har jeg det fortsat – og og til.
De første år fyldte min søns sygdom næsten alt. Dels fordi han i disse år var meget dårlig. Han var jævnligt med ambulance ind og ud af intensiv og jeg har flere gange været ved, at miste ham. Dels fordi jeg var så ramt af sorg og angst, at der ikke var ret mange andet end ham, min mand og arbejde i mit liv.
Det har selvsagt konsekvenser og med tiden har jeg mistet venner, tætte relationer og andre som på et tidspunkt gav op på mit “fravær”. Jeg bebrejder ingen. Men det forstærker følelsen af ensomhed, at der er menesker, som jeg engang var tæt med, som ikke er i mit liv mere. I min nærmeste familie har jeg også oplevet en ændring. Folk fortæller os ikke altid alting, eller spørger os om hjælp. De gør det af kærlig, men misforstået, hensyn. Fordi de ikke vil belemre os med yderligere. At vi har nok i vores egen til tider meget hårde hverdag.
Som jeg skrev tidligere, så er det næsten altid os, der skal tage først hjem fra familiefødselsdage, ligesom vi nogle gange må melde afbud, fordi min søn har det for dårligt. Det er ensomt og trist og jeg kan af og til få en følelse af, at vi ikke længere er fuldgyldige medlemmer af familien.
Ensomheden er blevet en del af mit liv, sammen med sorgen, angsten og alle bekymringerne. Det er sådan det forholder sig og med min fornuft tænker jeg, at det er helt naturligt, men mine følelser kan jeg godt til tider, synes at det er flovt og skamfuldt. For hvem har lyst til, at være hende den ensomme?