SORG
Sorg kan ikke længere forstås entydigt, men må forstås som havende mange variationer, nuancer og dimensioner. Der er sorgen over at miste det barn, man ønskede. Sorgen over at miste et rask barn. Sorgen over uindfriede forventninger til et familieliv. Sorgen over at blive forældre til et sygt og/eller handikappet barn. Sorgen over ikke at kunne give sit barn den søskende, man drømte om. Sorg er individuelt bestemt og individuelt håndteret. Sorg kan følge en resten af livet, nogle lærer at leve med sorgen. Sorg kan ikke altid ses.
PARFORHOLD
Der er gennem tiden skrevet meget om parforhold i forhold til at være forældre til et alvorligt sygt barn eller et handikappet barn. At være forældre til et sygt og handikappet barn kan være en belastning for parforholdet og parret kan opleve det svært at kommunikere med og forstå hinanden. Nogle par ender med at gå fra hinanden fordi parforholdet drukner og ikke plejes. Det er normalt, vedvarende belastninger over tid udgør en risikofaktor. Andre par oplever, at udfordringer klares sammen, og de kan føle sig tættere og stærkere med partneren. Der er store individuelle forskelle og måder at håndtere det svære på i et parforhold. Erfaringsmæssigt kan det være hensigtsmæssigt at søge hjælp og få talt sammen om de oplevelser og svære beskeder, der er forbundet med at få et sygt og handikappet barn.
INDIVIDUELLE FORSKELLE
Mennesker reagerer forskelligt: mænd og kvinder reagerer forskelligt. Netværk og familier reagerer forskelligt.
SØSKENDE
Ønsket om et rask barn er et meget gennemgribende og stærkt ønske hos de fleste, selvom det kan være forbundet med mange bekymringer og overvejelser. Ønsket om et rask barn betyder ikke, at man ikke elsker sit syge handikappede barn. Det er udtryk for et stort almenmenneskeligt behov for normalitet. Flere forældre gør sig tanker om, hvad et handikappet barn gør ved andre søskende og omvendt. Måden hvorpå forældre, familie, netværk samt omgivende samfund håndterer søskende og det handikappede barn er af afgørende betydning:
NETVÆRK
Netværk og særligt den sociale støtte, som et netværk kan give er ofte helt essentiel: det er velkendt fra klinikken og forskning, at det er kvaliteten af den oplevede sociale støtte, der er vigtigst. Social støtte kan indeholde alt fra meget konkret praktisk hjælp eks græsslåning, rengøring og madlavning til mere abstrakte samtaler om tanker og følelser. Vær som netværk aldrig bange for at tilbyde hjælp og vær ikke bange for at spørge til svære ting. Mange forældre oplever tavshed, ekskludering og undgåelse ekstra traumatiserende. Misforstået hensyn er et vigtigt begreb i denne sammenhæng: