Sommerferie – der ikke altid føles som ferie I denne sygdomsforsinkede podcast taler vi om hvordan sommerferie i familier med kronisk syge børn/børn med handicap er. Vi har særligt fokus på egne forventninger og netværkets forventninger til ferien, og hvordan der ikke altid er let at holde ferie – at ferie kan blive en belastning. Du finder episoden HER.
Kaffeklubben har haft sit andet møde og denne gang talte vi om egenomsorg og lidt om parforhold. Både egenomsorgen og parforholdet kan være svære at finde tid til, hvis man er forældre til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Kaffeklubben er endnu engang ærlige, modige og deler deres erfaringer om alle nuancerne i egenomsorg – hvad er egenomsorg egentlig, hvordan gør man, hvordan prioriterer man sig selv og sit parforhold i en ofte hektisk og uforudsigelig hverdag og så taler vi om følelser af skyld og skam i forbindelse med, at tillade sig pauser fra sit barn. Du kan… Læs mere »Kaffeklubben, episode 2
Så er der endelig en ny podcast episode online fra os. Kaffeklubben har haft det første møde. Det blev til en meget ærlig, direkte og åbenhjertig samtale om at være forælder til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Vi kom omkring alt fra diagnose-beskeder, sukker (og det var ikke kagerne) glimmerdrys, mor-shaming til netværkets berøringsangst, manglende anerkendelse, kassetænkning og betydningen af flere typer netværk – både det formelle og det uformelle. Du kan lytte med på vores møde HER
I denne podcast episode taler vi om hverdagen og den vedvarende belastning der følger med, når man er forælder til et kronisk sygt barn. Vi tager udgangspunkt i Malene’s egne oplevelser/erfaringer og Louise bidrager med teoretisk rammeforståelse og eget begreb: ansvarstræt©. Desuden en teaser vi for vores nye tiltag: Kaffeklubben. Du finder episoden HER.
Emnet for denne måneds episode er sorg i forbindelse med at miste et barn. Vi havde besøg af Julie, der for 4 måneder siden mistede sin 2-årige søn Alfred. På fineste, livsfulde og rå vis fortæller Julie om den kæmpe store sorg, der ramte hende, da Alfred døde. Louise bidrager med lidt teoretisk viden om emnet, herunder særligt betydningen af netværk konkretiseret i Julies erfaringer, og Malene fortæller kort om sorgorlov. Du kan finde seneste episode HER.
I denne anden episode om søskende taler vi med Julie fra SØF. Julie er en ung voksen, der er vokset op med en lillebror, der efter at have haft meningitis som spæd, har fået flere sygdomme/handicaps. Selv om Julie op igennem sin opvækst har haft et større ansvar end sine jævnaldrene, har hun aldrig følt sig overset at sine forældre. Hun mener, at dialog og inkludering af de raske søskende er noget af det vigtigste i en familie, hvor der er et barn med alvorlig sygdom/handicap. Dét er vi helt enige med hende i. Du finder seneste episode HER. Hørte… Læs mere »Podcast, episode 14 +Bonusafsnit
Der kommer desværre ikke nogen podcast episode fra os i oktober. Sorg og særligt sorgen over at miste et barn er enormt sårbart og for nogle også privat. Vi har indspillet en podcast episode, om netop det at miste et barn. Men hende der deltog følte sig alligevel ikke klar til at dele sin sorg. Det respekterer vi naturligvis og derfor kommer der ikke nogen podcast fra os i oktober måned. Vi har fået rigtig meget respons på emnet og synes fortsat, at det er yderst relevant. Så derfor arbejder vi videre på at optage en ny episode, om sorgen… Læs mere »Podcast, episode 13 (AFLYST)
Bliver fædre overset og er det i så fald deres egen skyld? Skal de mere ind i kampen, eller bliver de nedprioteret eller glemt i systemet? I denne episode er emnet FÆDRE. Vi har besøg af Hans og Jakob. De er begge fædre til børn med gennemgribende handicaps og de fortæller åbent og ærligt (og til tider humoristisk) om blandt andet relationer, reaktioner (egne og omverdens), kønsstereotyper, om rollefordelinger og om at føle sig overset. Du finder seneste episode HER.
Ingen arme, ingen småkager er titlen på sæsonens sidste podcast. Den handler om Malene. Malene er nemlig født uden arme og fortæller om at livet med et handicap, i et livsperspektiv – med de erkendelser, erfaringer, udfordringer, refleksioner OG sjove historier det giver. Lyt med. Du finder seneste episode HER
Søskende til et barn med alvorlig sygdom eller handicap er en særlig ramt gruppe af pårørende. I dette første af flere afsnit om søskende taler vi med Christine, der er mor til to raske piger og en dreng med et alvorligt handicap. Hun fortæller blandt andet om det anderledes forældreskab og hvad det har gjort ved søskenderelationerne på godt og ondt i deres familie. Du finder seneste episode HER